（参加座谈会病友合影）
时间｜年9月18日
地点｜南京
淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，也是近年来我国和世界范围内高发的恶性肿瘤之一，而慢性淋巴细胞淋巴瘤（CLL）/小淋巴细胞淋巴瘤（SLL）约占6.4%2，套细胞淋巴瘤（MCL）约占5%[1]。时逢第17个“世界淋巴瘤日”之际，由中国初级卫生保健基金会、中国慢性淋巴细胞白血病工作组（简称“中国慢淋工作组”）、医院、浦口慢淋中心、淋巴瘤之家共同主办、百济神州支持的“悦来越好世界淋巴瘤日患者关爱活动”在南京举行。
想见你
病友分组讨论火热进行中
“今天是大型网友见面会啊！”
“我在4群，你在哪个群？”
“1群、2群我都在！“
“终于见到洪帮主真身啦！”
8位来自全国各地的淋巴瘤患者或家属，受淋巴瘤之家的邀请，齐聚南京。见面的霎那，没有尴尬，无须破冰，大家仿佛熟识的老友一般。此次活动，由洪飞主持，特邀南京医院血液科主任、浦口慢淋中心主任李建勇教授、本土原研药物发明者王志伟博士亲临，就淋巴瘤的确诊、治疗、管理及新药研发展望等与病友及家属开展了深入的交流讨论。李建勇教授指出“我国的淋巴瘤诊疗水平近年来有了显著提升，淋巴瘤已经成为恶性肿瘤领域中进步最快的领域之一，逐渐向一种可能被治愈的慢性疾病转变。随着患者的生存期延长，尤其是像慢淋这类进展相对缓慢的亚型，在患者的长期疾病管理、用药安全性等方面，需要给予更多的重视。”
谈起组织这场活动的初衷，洪飞表示：“淋巴瘤患者面对的不仅是生命安危的挑战，还有在精力、心理和经济上的长期斗争。作为患者组织，我们一方面呼吁广大淋巴瘤患者以更加积极的心态配合规范化治疗，收获医学进步带来的希望，同时也期待能够更多地携手临床专家、制药企业与科学家，降低患者在知识上、经济上的门槛，加快让创新药物进入医保，并通过人性化关怀，帮助患者的治疗之路走得更顺利。”
听见你
1.漫漫求医路，人生不一样的历练
病友分享诊疗经历
我一开始去的是五官科，扁桃体经常发炎，想去切一下…“
“年年初觉得身体特别不舒服，有一次在浴室特别不舒服，就去查了个血相。一查医生就跟我说你得住院，他说有可能我会是白血病…“
谈起各自的诊断之路，病友们都有很多话说，有庆幸能快速诊断，也有感叹期间的崎岖。各地医疗机构对淋巴瘤，尤其是幼淋、华氏巨球等的罕见淋巴瘤诊断能力参差，确诊前检查不规范普遍存在。或多或少走过了一些弯路，大家都感叹，疾病让家庭有了不一样的改变，对自己、对家人，都是挑战。大家总结了一些经验分享给更多的病友，首先要做足检查，不要急于一时，避免误诊；其次要信任医生，武装自己，积极配合治疗。
2.理不清的费用，挤不出的时间，大家的困局
在谈及治疗中的困局时，“经济压力”是避不开的话题，“现在我最大的困扰还是在经济方面，治疗的长期开销，给家庭在经济上、心理上都造成了很大压力”一位病友分享道。病友们希望能获取社会各届更多的
